A hemofilia e um distúrbio complexo que faz com que os seus portadores precisem não só do acesso ao tratamento, mas de "factores determinantes para uma boa saúde e melhoria da qualidade de vida, através da prevenção de hemorragias, gestão a longo prazo de lesões musculares e das articulações ou a gestão de complicações de tratamento" como defende a APH (Associação Portuguesa de Hemofílicos).

A tragédia dos hemofílicos vitimados pelo HIV deu origem a uma dura luta travada na opinião pública e nos tribunais pela APH para que fossem assumidas responsabilidades por parte do Estado num período em que Leonor Beleza foi ministra da saúde. Foi um período negro que se viveu entre 1979 e 1985 em que as primeiras terapêuticas por reposição do factor eram derivadas do plasma humano.

Ultrapassada a fase mais critica e dramática da família hemofílica no historial de tratamento de hemofílicos em Portugal, que novos argumentos podem justificar mais erros técnicos, que resultaram na identificação em 1989 do vírus da hepatite C (VHC) de um maior número de hemofílicos infectados com esta doença hepática crónica?

Mais um factor de risco, que passou a ser partilhado por muitas famílias, que estão a suportar com pouca qualidade de vida e naturalmente de saúde. Situação que se agrava, quando os tratamentos por vezes não conseguem contrariar o vírus, esperando-se com ansiedade que a ciência dê novas respostas que evitem quanto antes futuras complicações, que podem colocar a nu, a verdadeira dimensão de mais este sacrifício sobre quem já bastava a rotina normal de quem é portador da deficiência congénita no processo de coagulação do sangue, como é a Hemofilia. Razões que justificam propostas da APH que passam pela, "compensação de todos os indivíduos hemofílicos com infecções de VHC contraídas através da utilização prévia de concentrados de factor derivados do plasma humano".

É pois, tendo em linha de conta todo este percurso marcado por politicas para a Saúde pouco vocacionadas para o primado de colocar acima de tudo, de todos os mesquinhos interesse como o potencial lucro também nesta área, que lentamente vai negando o acesso a cuidados de saúde de qualidade, que não podemos descurar, alguns efeitos colaterais no que hoje ainda são direitos consagrados especialmente aos portadores de doenças crónicas. Confrangimentos que naturalmente não deixam de ser resultantes das actuais políticas de cortes na gestão da Saúde e neste caso em meios hospitalares.

A conclusão só pode ser esta, quando um hemofílico, regularmente acompanhado num Hospital Central, ao ser submetido a uma simples intervenção para tirar dois pólipos, através de uma colonoscopia, acaba por protagonizar um papel bem real que retrata ironicamente as consequências da política da poupança na saúde.

Na falta de uma outra importante reivindicação da APH que passa pelo "desenvolvimento e implementação de directrizes de tratamento da hemofilia" e de verdadeiros "Centros Nacionais de Excelência para Hemofilia, com equipas multidisciplinares" ainda é possível, quando um hemofílico, por falta de informação ou desconhecimento das consequências, não reclama direito a um tratamento adequado e preventivo, acontecerem situações surrealistas, como a referida intervenção em que a preparação com factor foi insuficiente, numa lógica, que entre outros motivos, se pode concluir que o peso economicista acaba por influenciar. Os resultados práticos foram as inevitáveis hemorragias e consequentemente todo um processo repetidamente em cadeia que obrigou ao recurso do internamento durante uma semana e administração de factor, desta vez em doses preventivas, já que contrariando o protocolo médico, este caso, que obrigou a mais duas intervenções, contrariou a orientação de redução de custos à custa dos doentes que se vive nos Serviços de Saúde.

Ora este caso, que ficou naturalmente registado até pelos seus custos finais, foi devidamente avaliado. E tendo presente que entre os técnicos de saúde, esta é uma regra profissional e cientifica fundamental. Certamente que deveria ficar registada a razão de fundo que pode ter originado tal embaraço que colocou em causa a "obsessão" do défice também na Saúde. Um episódio rocambolesco, que faz tirar como conclusão: já chega, neste caso, de os hemofílicos serem vítimas fáceis de politicas e práticas que objectivamente lhes tiram qualidade de vida.

26/08/2008

José Lopes (Ovar)